Čo príde POTOM, ako dostaneš diagnózu? A čo s tým robiť doma?

Vieme, že naše dieťa je iné. Vidíme to. Inak sa správa na ihrisku, nehrá sa ako ostatné deti... žije si vo svojom vlastnom svete.
Na začiatku to vôbec nebol autizmus. Bolo to "len" ADHD. Oneskorený vývin reči.
Až kým som nešla k logopedičke a tá mi to povedala narovinu: Toto nie je LEN oneskorený vývin reči.
Písal sa rok 2010. Zostala som v šoku – to mi chcete povedať, že všetci tí lekári doteraz nevedeli pomenovať, čo mu je?
A tak sa začal nekončiaci kolotoč vyšetrení. Kontrola sluchu, či počuje. CT mozgu. MRI. Genetické testy. Od jedného dvere k druhým. Neurológia. Mala som "mimoriadne milú" neurologičku – a to hovorím s čistým sarkazmom – ktorá mi povedala, aby som si nevymýšľala diagnózy, keďže nemám vyštudovanú lekársku fakultu.
Tak som od nej odišla.
Pridali sa iné zdravotné problémy. Jedna operácia za druhou. A neustále obviňovanie: "Prečo ste neprišli skôr?!" Hovorím si – veď mám všeobecného lekára, on mi mal povedať, že niečo nie je v poriadku! Tak som odišla aj od nej. Viac sa starala o klebety než o zdravie môjho syna.
Boli sme nespočetne veľakrát v nemocniciach. Nakoľko nespolupracoval, pri každom zákroku musel isť do umelého spánku. Do svojich 6 rokov mal za sebou 3 operácie.
A potom to konečne prišlo: Diagnóza – Autizmus.
Uľaví sa ti, však?
Lenže na niečo zabúdame. Keď dostaneme papier, to potvrdenie čierne na bielom, že je to autizmus (čo som vnútorne vedela už dávno, len teraz je to "oficiálne")... Čo potom? Čo robiť doma?
Škola mi nepomáhala. Lekári nevedeli pomôcť. Všetci tí špecialisti boli hrozne múdri, ale nikto z nich s ním nebol u nás doma.
Mala som psychiatričku, ktorá mi s úsmevom hovorila, aký je zlatý. Hovorím jej: "Hej, je zlatý na 40 minút v ambulancii. Ale doma má meltdowny a je to úplne iné dieťa."
Toto sa stáva až príliš často. Deti sa vonku správajú inak ako doma. A keď sa ho niekto opýtal, ako sa mal, odpovedal, že všetko je v poriadku.
No JA som zažívala rána, kedy 40 minút v kuse reval, že nechce isť do školy. A keď sme už konečne vyšli z domu, dostala som od neho výčitku, prečo sa neponáhľame, lebo zmeškáme... Zažívala som nekonečné boje o domáce úlohy, pri ktorých sa extrémne rýchlo unavil. A popri tom neustály kolotoč terapií.
Ja nezhadzujem odborníkov. Ale náš reálny život sa začína AŽ POTOM, ako opustíme ambulanciu logopedičky či psychiatričky.
Je krásne, že ti každý povie, čo máš robiť. Ale doma je to úplne iný svet. Boje o kúpanie. Boje o základnú hygienu. Toto nikto z nich nevidí.
Čo vlastne robiť, keď zostaneš s dieťaťom za zatvorenými dverami sama?
Vtedy som sa vykašľala na všetkých odborníkov a začala som hľadať odpovede sama. Zabudla som na všetky univerzálne "rady" z príručiek a začala som robiť to, čo reálne fungovalo pre NÁS.
Našla som odpovede. Pochopila som, že náročný stav nášho dieťaťa nie je trest. Vždy preň existuje vysvetlenie – ale tie bežné odpovede typu "to tak malo byť" mi nestačili.
Vedela som, že za tým je niečo hlbšie. Príbeh na úrovni Duše.
Pochopila som, že tvoje iné dieťa neprišlo, aby ťa zničilo. Prišlo ako tvoj najväčší učiteľ.
Spoznaj svoje spoločné poslanie s tvojím dieťaťom
Ak sa aj ty cítiš stratená medzi štyrmi stenami a lekárske papiere ti nedávajú odpoveď na to, ako prežiť bežný deň bez vyčerpania – začni sa na to pozerať cez svoj vnútorný kompas. Tvoje dieťa si ťa vybralo z nejakého dôvodu.
#autizmus #pas #adhd #vychovadeti #rodicovstvo #neurodiverzita #respektujucerodicovstvo #podporarodicov #poruchyautistickehospektra

